Una newsletter fai da te

La newsletter numero 103 del 6 settembre 2024

Ciao,
sono Ivo Silvestro e questa è la 103ª edizione della mia newsletter settimanale di segnalazioni e riflessioni.
Oggi parliamo di piccoli chimici contro le case farmaceutiche, di censure giornalistiche e di caratteri politici.

Ma prima una foto: due delle magliette che mi sono portato a Strambino per Folle di scienza.

Una provocazione dadaista da prendere sul serio

Immagino che abbiate visto Breaking Bad, la serie tv in cui Walter White, professore di chimica in un liceo, scopre di avere il cancro e per pagarsi le cure si mette a “cucinare” cristalli di metanfetamina. Di questa serie, che ormai ha una decina d’anni, ho particolarmente apprezzato l’evoluzione psicologica del protagonista, con la lenta trasformazione da “oddio non voglio fare questa cosa illegale ma non ho alternative” a “figo, sono un signore della droga” – ma sto divagando.

Proviamo a immaginare una storia leggermente diversa: Walter White scopre di avere una qualche malattia e di doversi pagare le cure di tasca propria perché l’assicurazione sanitaria non le copre, o non copre le migliori terapie disponibili. Solo che non si mette a sintetizzare sostanze stupefacenti da spacciare, ma direttamente i farmaci di cui ha bisogno e che può produrre a un prezzo irrisorio rispetto a quello imposto dalle case farmaceutiche.
Mettiamo che Walter White abbia l’epatite C: una pillola di Sovaldi al giorno per 12 settimane ed è guarito – solo che ognuna di quelle pillole viene venduta a 1000 dollari, portando il prezzo totale della terapia a 84mila dollari.¹ Ma White può farsi in casa il farmaco con meno di cento dollari. Non cento dollari a pillola, ma per tutto il trattamento.

Come idea per una serie tv è certamente meno convincente di quella originale – come spettatore sono contentissimo che Walter White abbia scelto di cucina cristalli di metanfetamina –, ma la realtà è un altro paio di maniche e, di fronte al problema dei costi dei farmaci, il collettivo anarchico Four Thieves Vinegar Collective² propone dei kit con cui farsi in casa alcuni farmaci. Ne leggo su 404media ed è una lettura molto interessante.

Perché uno potrebbe pensare che quelli del collettivo, da bravi anarchici, siano semplicemente contro la proprietà intellettuale e in particolare i brevetti – perché è proprio il brevetto a garantire il monopolio, per quanto temporaneo, alla casa farmaceutica alla base di prezzi molto superiori al costo di produzione. E probabilmente è così: non ce li vedo sottoscrivere i discorsi sull’importanza dei brevetti come incentivo per l’innovazione e giustificare i costi dei farmaci con gli investimenti nella ricerca. Ma il loro ragionamento non si limita a criticare la proprietà intellettuale, come dimostra questa dichiarazione del portavoce del collettivo Laufer:

I am of the firm belief that we are hitting a watershed where economics and morality are coming to a head, like, ‘Look: intellectual property law is based off some ideas that came out of 1400s Venice. They’re not applicable and they’re being abused and people are dying every day because of it, and it’s not OK’.

Ovvero: questa è una situazione in cui economia e moralità sono in collisione, ci ostiniamo a usare un sistema concepito nella Venezia del 1400³ con leggi che consentono abusi che portano alla morte di persone che non possono permettersi farmaci salvavita. Certo, di mezzo c’è anche il sistema sanitario statunitense con le sue storture – ma il problema c’è anche in Europa, per quanto meno evidente grazie alla copertura sanitaria universale.
Insomma, anche riconoscendo che le aziende farmaceutiche hanno il diritto non solo di recuperare gli investimenti fatti ma anche di guadagnarci qualcosa – il problema c’è, se questo sistema porta delle persone a non curarsi nel modo migliore.

Ora, l’iniziativa di Four Thieves Vinegar Collective è una soluzione? Direi di no – e anzi la considero una sorta di provocazione dadaista.
Intendiamoci: dal punto di vista della proprietà intellettuale l’iniziativa mi sembra studiata molto bene. Non commerciano né sostanze né procedimenti tutelati da brevetti – o per le quali immagino servano comunque autorizzazioni speciali –, ma un kit da piccolo chimico e un software che sostanzialmente fa reverse engineering, in pratica partendo dalla struttura della molecola indica come produrla partendo da reagenti liberamente in commercio. Il reverse engineering in genere è una violazione del brevetto, ma qui viene fatto nel garage di casa da privati cittadini, quindi non per uso commerciale. Si muovono in una zona d’ombra – e se le autorità li fermeranno, secondo me non sarà per questioni di diritto d’autore ma per qualche altro motivo.

I veri problemi dell’iniziativa sono altri. Intanto è una soluzione molto parziale: il Walter White di Breaking Bad probabilmente non avrebbe problemi a sintetizzarsi in casa alcune molecole relativamente semplici, ma temo che anche lui avrebbe difficoltà con farmaci più complessi o comunque a garantire la qualità di quanto prodotto che deve essere molto elevata. Ho sentito alcune persone esperte di chimica e tutte si sono dette quantomeno molto perplesse sulla possibilità di sintetizzarsi un farmaco in casa – e parliamo appunto di persone esperte, figuriamoci di chi, come il sottoscritto, ha difficoltà a cuocere un uovo sodo. Il farmaco fai da te, ammesso che funzioni davvero, funzionerebbe solo per per alcune persone e per alcune molecole semplici.

Abbiamo poi il problema degli abusi. Perché puoi anche dire che d’accordo, è rischioso, molto rischioso farsi in casa un farmaco salvavita, ma l’alternativa è non curarsi e morire – come si dice in questi casi, piuttosto che niente meglio piuttosto. Ma se una persona potesse permettersi quel farmaco, ma decidesse comunque di sintetizzarlo semplicemente per risparmiare un po’ – o per principio, per fare un dispetto alle case farmaceutiche? E se uno si mettesse a sintetizzare trattamenti non approvati ma che gli ha consigliato un pseudomedico? Per questo il discorso che “al contrario di altri gruppi non diciamo alle persone di prendere cose strane” – è una delle dichiarazioni riportate nell’articolo di 404media – è vera fino a un certo punto.

Probabilmente questa inizitiva, come accennato, va considerata una provocazione dadaista, un modo intelligente per attirare l’attenzione sulle contraddizioni di un sistema che non funziona. Peraltro questo non è l’unico progetto di Four Thieves Vinegar Collective in ambito sanitario: spediscono un farmaco abortivo, il misoprostolo, sotto forma di biglietti da visita da ritagliare. L’invio per posta di questo farmaco, dicono, è legale negli Stati Uniti, ma le pillole potrebbero attirare l’attenzione negli Stati in cui l’aborto è illegale.

In poche parole

Antonello Pasini, fisico del clima, è stato intervistato dal TG1. E una sua frase è stata leggermente modificata, togliendo un inciso sul cambiamento climatico:

La presenza persistente degli anticicloni africani, impronta digitale del cambiamento climatico nel Mediterraneo, ha caricato la nostra atmosfera di una grande quantità di energia.

Ne ha parlato lo stesso Pasini su Facebook, ripreso da vari media. E il TG1 ha replicato, sempre su Facebook, affermando che non era censura bensì un “taglio redazionale”. E per carità, può essere: è normale tagliare le interviste – e con quelle scritte, di cui generalmente mi occupo, è ancora più facile. L’ideale sarebbe farlo sentendo la persona intervistata, visto che alla fine è a lei che si dà la parola, ma non sempre c’è tempo. A me è capitato di dover mutilare una risposta per questioni di spazio - l’intervistato non si riconosceva più nel testo e ci siamo accordati di togliere completamente la domanda.
Certo il fatto di aver tolto proprio il riferimento al cambiamento climatico è sospetto – ma credo che la cosa da tenere presente, in questo piccolo incidente, non è che il TG1 censura il cambiamento climatico, ma che ogni intervista non è la voce diretta della persona intervistata, ma una mediazione.

Due parole sulla vicenda Boccia-Sangiuliano – qui un utile spiegone del Post e le ultime novità – non tanto perché è di attualità (questa newsletter se ne frega abbastanza di quello che è di attualità), ma perché c’è un aspetto che credo sia utile mettere in evidenza. Una delle cose che sento dire è che la questione della relazione sentimentale extraconiugale sarebbe semplice gossip, privo di rilevanza politica diretta.
Il caso resta comunque politico e forse anche penale, ma per quando riguarda la divulgazione di informazioni riservate, per i soldi pubblici spesi direttamente o indirettamente per Boccia e per i vantaggi che Boccia ha eventualmente ottenuto nel suo ruolo di consulente-amante.
Ed è vero che anche questi sono problemi, e non trascurabili, ma non sono sicuro che il tradimento della moglie sia semplice gossip. I politici li eleggiamo non solo per quello che fanno, ma anche per quello che sono, per il loro carattere; sapere che una persona non è fedele al coniuge – e in generale ha gestito in maniera così meschina il tradimento, negando tutto e riconoscendo l’evidenza solo quando non c’erano più alternative – non è un dettaglio da poco.

E anche alle Paralimpiadi non poteva mancare la polemica su atleti e atlete transgender. Il caso che riguarda Valentina Petrillo però è diverso da quello della pugile algerina Imane Khelif – che per quanto ne sappiamo è una donna per quanto non coincida con gli ideali di femminilità che uno potrebbe avere⁴ – perché lei è effettivamente una atleta transgender. È nata e cresciuta in un corpo maschile e questo potrebbe portare a dei vantaggi, anche se non è chiaro come leggo in un lungo articolo di Facta.
Può quindi essere che le regole che permettono a Valentina Petrillo di competere nelle gare femminili siano ingiuste – però cerchiamo di discutere delle regole, senza accusare o insultare le persone.

In pochissime parole

• La tartarughe marine depongono le uova in Liguria – è una bella notizia, finché non scopriamo che la cosa dipende anche dall’innalzamento delle temperature.

• Leggo questa storia di una donna ugandese bruciata dal marito sembra per una questione di indipendenza economica. E mi chiedo quanti casi del genere ci sono che, non coinvolgendo una campionessa olimpica, non trovano spazio sui media.

• 19 consigli su come insegnare – utili, credo, anche per chi non insegna.

1. Almeno negli Stati Uniti: in Europa, dove il sistema sanitario è molto diverso, il prezzo potrebbe essere più basso.

2. Se il nome vi incuriosisce, viene da quello di un rimedio popolare per la peste.

3. In realtà potremmo andare ancora più indietro nel tempo, addirittura alla Magna Grecia, ma l’odierno sistema dei brevetti ha preso forma pIû recentemente, all’inizio dell’Ottocento.

4. Del resto fa la pugile, sport che sospetto non rientri in quegli “ideali di femminilità”.